Ministerium für Kinder, Familie, Flüchtlinge und Integration des Landes Nordrhein-Westfalen

Soziale Netzwerke

Die Familiensituation von Kindern mit Behinderungen

von Angelika Engelbert

Vor welchen besonderen Herausforderungen stehen Familien mit Kindern mit Behinderungen? Welche Unterstützung benötigen sie? Im Rahmen eines kommunalen Managements für Familien sollten entsprechende Antworten gesucht und den Familien passgenaue Hilfen angeboten werden.
Der Wandel der Familie und die ihm zugrunde liegenden gesellschaftlichen Entwicklungen gehen mit weitreichenden Herausforderungen für das Familienleben einher. Hierzu gehören u.a. die mit der Vielfalt und Veränderbarkeit der Familienlandschaft verbundenen hohen Anforderungen an Partnerschaft und Elternschaft. Auch die Netzwerke von Familien und damit die Unterstützungspotentiale haben sich verändert. Ebenso stellt die Vereinbarkeit von Beruf und Familie viele Familien vor Probleme und längst nicht alle finden den Zugang zu den Einrichtungen und Diensten, die ihnen Entlastung bieten könnten. Einige besonders gravierende Strukturprobleme werden im Folgenden näher betrachtet und im Hinblick auf ihre besondere Relevanz für Familien mit Kindern mit Behinderungen vorgestellt. Immer gilt dabei: die Familien sind zuallererst Familien wie alle anderen auch. Für sie entstehen ähnliche Probleme und Schwierigkeiten. Zu fragen ist allerdings danach, ob und welche Ausprägung solche Herausforderungen für Familien haben, die Verantwortung für Kinder mit Behinderungen übernommen haben und ob das Hilfesystem hierauf ausgerichtet ist.

 

Anforderungen an die Elternrolle

Funktionierende Partnerschaftsbeziehungen werden für die Menschen wichtiger und gleichzeitig voraussetzungsvoller, da unterschiedliche Lebensentwürfe und unterschiedliche Erwartungen und Bedürfnisse miteinander vereinbart werden müssen. Partnerschaften werden dadurch labiler, wie auch die hohen Scheidungsquoten zeigen. Damit werden nicht nur die Eltern, sondern auch die Familien anfälliger für Konflikte und ihre Folgen.

Besonders schwierig wird die Situation deshalb, weil die hohen Erwartungen an die Partnerschaft mit den gleichzeitig hohen Erwartungen an die Ausfüllung der Elternrolle kollidieren. Vor dem Hintergrund eines deutlich gestiegenen Wissens um die Entwicklungsvoraussetzungen und Fördermöglichkeiten von Kindern setzt sich zunehmend eine Vorstellung durch, nach der Entwicklung grundsätzlich steuerbar ist. Das „Ideal des perfekten Kindes“ dominiert in den Köpfen vieler Eltern. Gleichzeitig gehört ein hohes Maß an Verantwortlichkeit zur Elternrolle. Dies führt zu „Machbarkeitsillusionen“ und setzt Eltern unter hohen Erwartungsdruck. Sie sollen die Entwicklung der Kinder bestmöglich begleiten und fördern (Beck-Gernsheim 1994). Damit ist ganz grundsätzlich eine starke „Pädagogisierung von Kindheit“ verbunden, die Eltern verunsichern kann und ihnen das Einfinden in die Elternrolle erschwert.

Für die Eltern der Kinder mit Behinderungen erhöhen sich die Anforderungen an die Elternrolle und verschärft sich das Problem der Verunsicherung deutlich. Unsicherheiten entstehen für sie zum einen aufgrund der zusätzlichen und erhöhten Aufwendungen für die Versorgung und Pflege eines Kindes mit einer Behinderung. Unsicherheiten verstärken sich zum zweiten aufgrund der ausbleibenden Bestätigung durch die Umwelt. Anerkennung ist für Eltern in hohem Maße daran gebunden, dass Kinder (standardisierte) Entwicklungsfortschritte machen. Solche Fortschritte stellen sich allerdings bei Kindern mit Behinderungen in aller Regel verzögert oder gar nicht ein. Unsicherheiten entstehen vor allem aber durch die fehlenden gesellschaftlichen Vorgaben im Umgang mit Menschen mit einer Behinderung. Dies zeigt sich insbesondere in den (ebenfalls auf Unsicherheit beruhenden) Reaktionen aus dem sozialen Umfeld (Cloerkes 2001). In dieser Situation „traditionsloser Elternschaft“ müssen „emotional-expressive Anteile“ der Elternrolle, die insbesondere auf gegenseitige emotionale Stabilisierung und die Mobilisierung von Unterstützung im informellen System zielen, neu gesucht werden. Hinzu kommt, dass die Familien professionelle und institutionalisierte Hilfen benötigen. Diese steht jedoch nicht automatisch zur Verfügung. Auch sie muss gesucht und „richtig“ genutzt werden. Das macht den „instrumentell-technischen Anteil“ einer neu zu findenden Elternrolle aus (Thimm 1974). Besonders schwierig ist diese Aufgabe, weil auch für die Eltern der Kinder mit Behinderungen das Primat der Förderung und der hohen Verantwortlichkeit gilt und Überforderung bzw. Schuldgefühle drohen.

Auch wenn sich aufgrund dieser Situation die potentiellen Konflikte zwischen Partner- und Elternrolle verschärfen und insofern Schwierigkeiten bzw. Belastungen der Paarbeziehungen erwartbar wären, kann die These einer Beeinträchtigung der Qualität oder gar einer schweren Störung der Partnerbeziehung in Familien, in denen ein Kind mit einer Behinderung lebt, empirisch nicht bestätigt werden (Engelbert 1989, Thurmair 1990, Beck 2002). Dies gilt auch für die Situation der Geschwister, die in den letzten Jahren zunehmend beachtet wurde. Sie sind zwar in vielerlei Hinsicht besonders gefordert und zum Teil auch in hohem Maße belastet, in ihrer Entwicklung jedoch keineswegs grundsätzlich beeinträchtigt. Vielmehr spricht einiges dafür, dass die Geschwister von Kindern mit Behinderungen auch besondere Entwicklungschancen haben (Cloerkes 2001, Beck 2002).

 

Vereinbarkeitsprobleme

Familien sind typischerweise mit einer Vielzahl von Aufgaben befasst, die sich aus den jeweiligen Familienstrukturen, den Bedürfnissen aller Mitglieder und deren Verpflichtungen außerhalb der Familie ergeben. Hier stellt sich grundsätzlich das Erfordernis, alle Aufgaben zu koordinieren und miteinander zu vereinbaren. Gewandelte Geschlechtsrollen und der Wunsch der Frauen nach Erwerbsarbeit, aber auch die Notwendigkeit, das Familieneinkommen zu sichern, sind Hintergründe der Vereinbarungserfordernisse. Besonders schwierig ist die Vereinbarung von Familienarbeit und Erwerbstätigkeit für Alleinerziehende und wenn beide Elternteile erwerbstätig sind. Begründet ist dies durch immer noch unzureichende außerfamiliale Betreuungsmöglichkeiten für Kinder und durch die weiterhin existierende geschlechtsspezifische Arbeitsteilung im Haushalt und bei der Kindererziehung. Folgen solcher Vereinbarkeitsprobleme zeigen sich zum einen als Irritationen, Spannungen und Auseinandersetzungen in der Partnerschaft, zum anderen führt ihre (unvollständige und unbefriedigende) Lösung häufig zu Zeitstress oder mündet im (traditionellen) Ernährermodell mit den bekannten Nachteilen vor allem für die Frauen sowie in Einschnitten im Familienbudget.

Auch das Vereinbarkeitsproblem stellt sich mit besonderer Schärfe für die Familien der Kinder mit Behinderungen. Unsicherheiten, Anforderungen und Belastungen aufgrund der Behinderung des Kindes führen hier häufiger als in anderen Familien zu traditionellen Lösungen, bei denen die Mütter auf eine Erwerbstätigkeit verzichten. Zwar hat auch die Erwerbstätigkeitsquote dieser Mütter zugenommen, sie sind aber immer noch in deutlich geringerem Maße erwerbstätig als andere Mütter (Hirchert 2004). Grundsätzlich gibt es hier – wie in allen Familien – jedoch deutliche Unterschiede nach dem Bildungsgrad und dem Berufsstatus der Eltern. Eine Aufgabe der Erwerbstätigkeit finden wir eher in den unteren Sozialschichten (ebd., Beck 2002).

 

Armut und soziale Ungleichheit

Die Familienpolitik in Deutschland ist vergleichsweise stark auf materielle Leistungen ausgerichtet. Dennoch gilt nach wie vor, dass Kinder „Privatsache“ der Eltern sind und dass diese den größten Teil der anfallenden Kinderkosten übernehmen. Gleichzeitig sinken aufgrund des Vereinbarkeitsproblems aber die Chancen, diese Kosten durch ein höheres oder auch nur durch ein gleich bleibendes Einkommen zu tragen. Die hierdurch entstehende Schere zwischen anfallenden Kosten und verfügbaren Mitteln hat zur Folge, dass Familien mit Kindern hierzulande mittlerweile relativ häufig von Armut betroffen sind. Dies drückt sich nicht nur in einem deutlichen Zusammenhang zwischen der Höhe des (gewichteten) Pro-Kopf-Einkommens und der Kinderzahl aus, sondern auch in den mit Abstand höchsten Sozialhilfequoten in der Kinderpopulation. Diese „generationale Ungleichheit“, die zugleich auf die Benachteiligung von Eltern verweist, stellt eine der markantesten Ungleichheitsstrukturen dar und begründet Befürchtungen, dass die Leistungserbringung von Familien im Allgemeinen und das Kindeswohl im Besonderen gefährdet seien. Verschärft wird diese strukturelle Benachteiligung von Familien und Kindern noch dadurch, dass sich aufgrund von Segregationsprozessen auch eine sozialräumliche Dimension von Armut und Unterversorgung herausgebildet hat. Familien und insbesondere arme Familien konzentrieren sich in Wohngebieten mit schlechter Infrastruktur und geringerer Lebensqualität (Strohmeier 2006).

Das Problem materieller Benachteiligung trifft die Familien der Kinder mit Behinderungen in besonderer Schärfe. Zum einen sind arme Familien stärker von Behinderungen betroffen. Vor allem (aber keineswegs ausschließlich) Lernbehinderungen treten eher auf, u.a. weil Präventions- und Hilfeangebote schichtspezifisch genutzt werden (Beck 2002: 232). Zum anderen sind die Möglichkeiten, Erwerbseinkommen zu erzielen, aufgrund der skizzierten Vereinbarkeitsprobleme in den Familien stärker eingeschränkt. Gleichzeitig ergeben sich häufig zusätzliche Kosten aufgrund der besonderen Versorgungs- und Förderaufwendungen. Das hat zur Folge, dass das Durchschnittseinkommen deutlich geringer als in vergleichbaren Familien mit Kindern ohne Behinderungen ausfällt. Der bekannte starke Zusammenhang zwischen Einkommen und Wohnsituation führt außerdem dazu, dass der in der Regel höhere Bedarf an Bewegungs-, Anregungs- und Versorgungsspielräumen durch entsprechende Wohnverhältnisse häufig nicht gedeckt werden kann (Cloerkes 2001: 250).

 

Ressourcen der Problembewältigung

Jede Familie entwickelt Routinen, mit denen ihr Alltag bewältigt werden kann. Probleme können dann entstehen, wenn sich Veränderungen ergeben und Routinen angepasst werden müssen. Alle Familien stehen mehr oder weniger häufig vor solchen Alltagsproblemen, hin und wieder müssen aber auch schwere Herausforderungen und Schicksalsschläge bewältigt werden. Entscheidend ist dabei die Frage, welche Faktoren eine erfolgreiche Problembewältigung erleichtern und Familien damit vor schwerwiegenderen Krisen oder gar vor dem Zusammenbruch schützen können. Übereinstimmend hat die Forschung in diesem Zusammenhang herausgearbeitet, dass nicht nur Persönlichkeitsstärken der Eltern oder eine positive Definition der Situation hilfreich sind, sondern dass insbesondere soziale Ressourcen für Familien eine herausragende Bedeutung haben. Familien, die einerseits auf ein höheres Maß an partnerschaftlichem und familialem Zusammenhalt, andererseits auf Unterstützung im Freundes- und Verwandtenkreis zurückgreifen können, gelingt es eher, sich mit der Entwicklung neuer Routinen, neuer Orientierungen und Rollenzuweisungen an eine schwierige Situation anzupassen und hierdurch drohende Krisen zu vermeiden. Gerade soziale Unterstützungsnetze werden insofern für Familien immer wichtiger, so dass die Verfügungschancen über informelle Hilfeleistungen für das Funktionieren von Familien entscheidend sind.

Diese Zusammenhänge gelten grundsätzlich auch für Familien in denen ein Kind mit einer Behinderung lebt und für die Bewältigung ihrer besonderen Herausforderungen. Problematisch scheint dabei am ehesten eine ausreichende Versorgung mit Netzwerkressourcen zu sein. Deren grundsätzliche Stärke liegt für alle Familien in der emotionalen Unterstützung. Zwar finden auch ganz konkrete instrumentelle Hilfeleistungen statt, deren Bedeutung wird jedoch in der Regel überschätzt (Häussler/ Bormann 1997).

Grundsätzlich muss man davon ausgehen, dass die sozialen Netze von Familien mit Kindern mit einer Behinderung kleiner sind als die von anderen Familien (Engelbert 1989) und dass dies ganz besonders für Familien gilt, in denen die Eltern ein eher geringes Einkommen und eine niedrigere Berufsposition haben (Heckmann 2004). Gründe hierfür liegen sicherlich in der bereits genannten stärkeren Unsicherheit im Umgang mit Menschen mit einer Behinderung. Die Netzwerkbildung und -pflege der Familien wird zusätzlich jedoch dadurch erschwert, dass die sozialen Netze der Familien in hohem Maße durch den Kontakt mit (problemzentrierten) Professionellen und mit spezialisierten Hilfeinstitutionen geprägt sind. Häufig sind diese nur wenig lebensweltnah ausgerichtet. Aufbau und Pflege von informellen Netzwerken sind deutlich schwieriger, weil in der Umwelt der Familien solche institutionellen Umwelten dominieren (Schumann u.a. 1989).

 

Bedeutung und Schwierigkeiten einer Inanspruchnahme von Hilfen

Verantwortlichkeits- und Solidaritätsnormen führen in der Regel dazu, dass Familien im Bedarfsfall alle Energien mobilisieren und verfügbare Ressourcen einsetzen. Das erwartet ihre Umwelt und das erwarten auch die Familienmitglieder selbst. Solche Erwartungen existieren ohne Berücksichtigung der konkreten Lebenssituation. In gravierenden Problemsituationen und wenn notwendige Ressourcen nicht zur Verfügung stehen, kann aber schnell Überforderung eintreten. Dieser Überforderung soll in der Regel mit sozialpolitischen Hilfe- und Unterstützungsleistungen begegnet werden. Hinsichtlich ihrer problemadäquaten Nutzung und ihrer faktischen Wirkungen stellt sich jedoch ein grundsätzliches Problem: Ein funktionierendes Familienleben setzt gelingende Balancen voraus. Besonders wichtig ist die Balance zwischen einem notwendigen Maß an angemessenem familialem Zusammenhalt. Dies beinhaltet die Abgrenzung der Familienumwelt einerseits und einer notwendigen Öffnung gegenüber dieser Umwelt andererseits. Familien haben und brauchen eigene Handlungslogiken und einen gewissen „Eigensinn“. Im Kontakt mit der Umwelt und insofern auch im Kontakt mit den Hilfesystemen besteht für sie immer die Gefahr einer situationsunangemessenen Einflussnahme und Fremdsteuerung. Dies ist ein Grund für die Zurückhaltung vor einer Inanspruchnahme von sozialen Dienstleistungen, die bekanntlich in den unteren Sozialschichten sehr viel eher eintritt. Es ist aber auch ein Grund für Schwierigkeiten und Belastungen im Kontakt mit dem Hilfesystem. Über diejenigen Familienmitglieder, deren Hilfebedarfe den Kontakt mit den Hilfeinstitutionen begründen, erhalten Professionelle „Einblick“ in das Familiengeschehen, wodurch deren „Schlüssellochfunktion“ begründet und das Familienleben zumindest teilweise „öffentlich“ wird. Familienlogik und institutionelle bzw. professionelle Logik können hierüber aufeinander treffen, und davon sind andere Familienmitglieder und ist das gesamte Familiensystem betroffen.

Vor allem Letzteres ist für die Lebenssituation von Familien typisch, die ein Kind mit einer Behinderung haben. Sie sind fast schon zwangsläufig auf ein sehr komplexes und spezialisiertes Hilfesystem verwiesen, das vor allem auf die Hilfebedarfe des Kindes ausgerichtet ist (Engelbert 1999). Das Merkmal „Behinderung des Kindes“ dominiert bei diesen Begegnungen. Aufgrund des intensiven und fortgesetzten Kontaktes stellt sich das oben skizzierte Problem mit besonderer Schärfe: Eltern werden gerade im Prozess der Neufindung ihrer Elternrolle immer wieder auf das „Problem“ Behinderung und auf ihre Sonderrolle verwiesen, was die Inklusion von Eltern und Kindern erschwert. Ein weiteres, gerade für Familien von Kindern mit Behinderungen besonders wichtiges Problem resultiert daraus, dass für die Elternrolle ein hohes Maß an Verantwortlichkeit kennzeichnend ist. Es führt dazu, dass in der Wahrnehmung der Eltern die Bedürfnisse ihres Kindes im Vordergrund stehen und verhindert, dass Belastungen und Probleme anderer Familienangehörigen thematisiert und aufgegriffen werden. Hilfeangebote, die auf die besondere Situation der Familien abstellen, gewinnen zwar an Bedeutung, und Empowerment sowie „Erziehungspartnerschaft“ werden zunehmend wichtig; dennoch fehlt es dem Hilfesystem für Kinder mit Behinderungen vor allem an einer grundsätzlichen „Familienorientierung“, die die Situation der ganzen Familie im Blick hat. Dies ist das übereinstimmende Ergebnis der neueren Forschung, die sich gerade mit diesem Thema intensiv befasst hat (Engelbert 1999, Eckert 2001, Thimm & Wachtel 2002, Heckmann 2004). Hierbei ist auch wichtig, dass der Kontakt mit dem Hilfesystem schwierig sein kann und dass zu seiner erfolgreichen und nicht belastenden Nutzung wiederum soziale Ressourcen (nämlich familialer Zusammenhalt und Netzwerkunterstützung) erforderlich sind, die ihrerseits ungleich verteilt sind (Engelbert 1999).

 

Fazit

Die unverkennbar stärkere Ausprägung von typischen Problemen des Familienlebens in den Familien der Kinder mit einer Behinderung hat in der Familiensoziologie immer wieder zu der Frage geführt, ob Familien mit der Bewältigung von schwerer Krankheit oder Behinderung grundsätzlich „überfordert“ sind. Mittlerweile haben die Ergebnisse der empirischen Forschung aber eindrücklich ein anderes Bild zeichnen und damit die defizitdominierte Sicht ersetzen können: Die Familien haben keine grundsätzlich anderen Probleme, es sind vielmehr die für das heutige Familienleben typischen Probleme, die für Familien von  Kindern mit Behinderungen allerdings eine stärkere Ausprägung erhalten. Die Behinderung eines Kindes stellt die Familien unzweifelhaft vor hohe Anforderungen, die gerade im Zusammentreffen mit benachteiligenden Lebensbedingungen in eine erschwerte Lebenssituation münden. Sie sind aber keineswegs grundsätzlich mit dieser Aufgabe überfordert – wenn ihnen hierbei ausreichend Ressourcen zur Verfügung stehen. Wichtiger als die Frage nach einer Gefährdung ist deshalb die Frage, ob die Familien über diejenigen Ressourcen verfügen, die sie bei der Erbringung ihrer wichtigen Leistungen stärken. In diesem Zusammenhang ist grundsätzlich die Forderung nach einer lebensweltnahen familienfördernden Politik wichtig. Weitere Forderungen sind hier jedoch unabdingbar. Sie betreffen zum Einen eine stärkere „Familienorientierung“ im Hilfesystem für Menschen mit Behinderungen. Zum Anderen muss sich das „Regelsystem“ für die Belange der Familien von Kindern mit Behinderungen stärker öffnen. Inklusion bedeutet in diesem Zusammenhang, dass ein kommunales Management für Familien verstärkt die Familien mit besonderen Herausforderungen in den Blick nimmt, und dazu gehören Familien Kindern mit Behinderungen.


Literatur
:

Beck, Iris (2002): Die Lebenslagen von Kindern und Jugendlichen mit Behinderung und ihrer Familien in Deutschland: soziale und strukturelle Dimensionen. In: Hackauf, Horst/ Seifert, Brigitte/ Beck, Iris/ Jantzen, Wolfgang/  Mrozynski, Peter: Gesundheit und Behinderung im Leben von Kindern und Jugendlichen. München, S. 178-317

Beck-Gernsheim, Elisabeth (1994): Gesundheit und Verantwortung im Zeitalter der Gentechnologie. In: Beck, Ulrich/ Beck-Gernsheim, Elisabeth: Riskante Freiheiten. Frankfurt/M., S. 316-335

Cloerkes, Günther (2001): Soziologie der Behinderten. Eine Einführung. 2. neu bearb. u. erweiterte Auflage. Heidelberg

Eckert, Andreas Georg (2001): Eltern behinderter Kinder und Fachleute: Erfahrungen, Bedürfnisse und Chancen. Bad Heilbrunn

Engelbert, Angelika (1989): Behindertes Kind – „gefährdete“ Familie? Eine kritische Analyse des Forschungsstandes. In: Heilpädagogische Forschung,  Bd. XV, H. 2, S. 104-111

Engelbert, Angelika (1999): Familien im Hilfenetz. Bedingungen und Folgen der Nutzung von Hilfen für behinderte Kinder. Weinheim und München

Häußler, Monika/ Bormann, Berthold (1997): Studie zur Lebenssituation von Familien mit behinderten Kindern in den neuen Bundesländern. Baden-Baden

Heckmann, Christoph (2004): Die Belastungssituation von Familien mit behinderten Kindern. Soziales Netzwerk und professionelle Dienste als Bedingung für die Bewältigung. Heidelberg

Hirchert, Annette (2004): Frauen zwischen Kind und Beruf: Mütterliche Erwerbstätigkeit in Familien mit einem behinderten Kind – Realität und Selbstverständnis. Würzburg

Schumann, Werner/ Schädler, Johannes/ Frank, Herrmann (1989): Soziale Netzwerke – Eine neue Sichtweise der Lebenssituation von Kindern mit Behinderungen. In: Zeitschrift für Heilpädagogik, Bd. 40, H. 2, S. 95-105

Siebter Familienbericht (2006): Familie zwischen Flexibilität und Verlässlichkeit – Perspektiven für eine lebenslaufbezogene Familienpolitik. Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend (Hrsg.), Bundestagsdrucksache Nr. 16/1360

Strohmeier, Peter unter Mitarbeit von Alic, S. (2006): „Segregation in den Städten“. Herausgegeben von der Friedrich-Ebert-Stiftung. Gesprächskreis Migration und Integration. Bonn.

Thimm, Walter (1974): Zur sozialen Situation der Familien mit behinderten Kindern. In: Vierteljahresschrift für Heilpädagogik. Bd. 43, S. 11-18

Thimm, Walter & Wachtel, Grit (2002): Familien mit behinderten Kindern. Wege der Unterstützung und Impulse zur Weiterentwicklung regionaler Hilfesysteme. Weinheim und München

Thurmair, Martin (1990): Die Familie mit einem behinderten Kleinkind. In: Frühförderung interdisziplinär, Bd. 9, S. 49-62


Autorin:


Angelika Engelbert
Leiterin des Informations- und Qualifizierungszentrums für Kommunen (IQZ) am Zentrum für interdisziplinäre Regionalforschung (ZEFIR) der Ruhr-Universität Bochum.


Erstellungsdatum: 12.10.2011
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